Vi på redaktionen har läst hennes bok och det är frågan hur mycket ”jävligheter” en människa kan klara under en livstid. Den frågan har vi på redaktionen som står henne nära och några andra, ställt till Camilla Näslund, Nosugaradded:s grundare. När vi får svaret kan vi inte sluta förundras över denna människas kraft. Du som klickat in nu kanske har läst bloggen om hur Camilla felbehandlats vid komplikationer efter sin gastric bypass och på grund av detta fått en hjärnskada som resulterat i allt från svåra skakningar, sömnsvårigheter, kraftig tinnitus, känselbortfall, svårt att gå, talfel, fått sin impulskontroll skadad, men också stamning och demens. Camilla svarar oss lugnt: – Man får inte mer än det man klarar av.
Image may be NSFW.
Clik here to view.
Fotograf Johan Gunseus har följt Camilla med sin kamera under hennes resa 2011-2014. Resultatet visas i hennes självbiografi ADDICTED. Johan Gunseus bilder är också en del av fotoutställningen VODA på Västerbottens Museum fram till 31 Januari 2015.
Att prata med Camilla är aldrig svårt, inte ens nu när hon nu drabbats av en hjärnskada. Hon är mycket mera långsam i tal och rörelse, hon trycker fram orden stammande men efter ett tag flyter det på riktigt bra. Det beror alltid på hur dagsformen är. De dagar hon inte är i form håller hon sig för sig själv. Ibland kör det fast helt. Stress är inte ett alternativ längre för då checkar hennes hjärna ut direkt. Det finns inget då eller sedan i hennes liv längre. Det enda som gäller är nu. Det är det hon klarar av nu när hon blivit dement.
Vi frågar henne om hennes tankar om livet idag, 1,5 år efter skadan uppstod? Hon svarar:
- Jag har funderat mycket på livet det senaste året men det är inget jag minns. Jag vet det bara tack vare att jag skrivit dagbok när jag orkat. I Evernote appen i telefonen bokför jag mitt liv och varje dag skriver jag mitt i möten med t ex mina barn om vad jag tänker just då. jag skriver ner vad jag gör och känslor jag känner. Det jag upplever inom och utanför mig varje dag skriver jag ner. Vissa dagar är svårare att läsa om än andra. Tårarna är min ventil. Appen Evernote har liksom blivit min extrahjärna som jag kan bläddra i för att nu se mitt liv och framförallt det som händer mig. Min telefon är alltid med mig i en miniväska runt halsen så jag inte glömmer vart jag lagt den eller tappar bort den i min förvirring. När jag inte kan sova pg a min svåra sömnstörningar eller innan jag går och lägger mig så läser jag alltid vad jag skrivit under dagen. Det mesta blir en berättelse med tankar, känslor, möten och upplevelser jag inte minns. På det sättet kan jag se mitt livs innehåll. I början var jag mest bara rädd och full av ångest.
Skrivit mycket om tankarna som rör mig själv ute i samhället. Det är min enda chans att minnas vad som sagts i ett tidigare möte. Jag kan följa det som händer och ha koll på min rehabilitering. Tack vare mitt lösningsfokus och den praktiska intelligens som jag tack och lov fått behålla så kunde jag, mina nära och kära samt Addictionspecialist Bitten Jonsson leta hjälp och lösningar för min skada och problematik. USA vet mer än Sverige om detta men ändå inte tillräckligt. Jag har tagit hjälp av information rörande behandling av demens, Alzheimers, MS etc. Den rehabilitering som jag nu gör är den vi tillsammans hittat på själva, då vården inte gett mig någon möjlighet till rehabilitering än så länge. Jag känner mig så klart sviken av vården men att vara bitter gör ju inte mig bättre och friskare. Nu försöker jag bara gå från att vara sjuk till att ha en hjärnskada med funktionsnedsättningar.
Image may be NSFW.
Clik here to view.
Camilla med fotograf Johan Gunseus på Västerbottens Museum. Alldeles ensamma var de en kväll för att se Johans bilder som skildrar Camillas liv mellan 2011 och 2014. Bilderna är en del av utställningen VODA på Västerbottens Museum. En utställning som visas fram till 31 Januari 2015.
När vi på redaktionen läser upp Maria Jallows senaste blogginlägg om profiten runt överviktsoperade blir Camilla ledsen och tårögd. Det blir för mycket att ta in. Efter en stund när hon samlat sig kommer en lång kommentar:
- Jag blir illamående av alla som med metoder och produkter vill driva folk till en operation och glorifiera Gastric Bypass. Att tjäna pengar på att motivera en en annan människa till operation och fungera som inkastare till Gastric Bypass kliniker skulle jag ALDRIG göra. Inte för alla pengar i världen. Jag skulle inte kunna sova om nätterna då. Att dra nytta av andras desperation med så drastisk och riskfylld åtgärd är inte ok för mig. Att sedan efter operationen sälja på dessa extremt känsliga och biokemiskt trasiga patienter det som rubbar hela vår biokemi ännu mera borde vara brottsligt. Att dessutom lura Gastric Bypass opererade som oftast är sockerberoende in i sockerfällan med översötade kosttillskott i kombination med ”godisprodukter” är för mig inget annat än ren galenskap. Oetiskt är ordet som kommer upp i mitt huvud.
Att uppmuntra till dessa operationer och bygga en verksamhet på att driva desperata och olyckliga människor in i operation är bara så obegripligt. Om man verkligen förstår vad sockerberoende handlar om så gör man inte så. Att låta människor bli labbråttor i ett enda stort experiment i svensk vård utan kunnig eftervård gör mig illamående. Jag vill varna alla som tror på dessa människor i och utanför vården. En hög utbildning eller att man själv opererat sig är inte alltid lika med att man är kunnig på området. Att ge känsliga människor som opererat sig tillskott med socker, sötningsmedel och andra tveksamma substanser gör mig djupt ledsen och upprörd. Jag har själv fått åtskilliga kosttillskott utskrivna av överläkare och kirurger som är fulla av socker och sötningsmedel. Dessutom ville de innan operationen att jag skulle dricka sk bantningspreparat innan operationen. Även det fullt med socker.
Image may be NSFW.
Clik here to view.![gbp op]()
Stressen och upprördheten är påtaglig när Camilla fortsätter:
- Det räcker med dödsfall, överviktsopererade barn, självmordsförsök, genomförda självmord, näringsbrister som får oss opererade att bo i sängen och inte kunna vara förälder, make/maka, vän eller arbetstagare mer. Hur många måste skadas eller dö innan detta tas på allvar. Jag var en frisk tjockis med bra värden enligt läkarna och jag var aktiv och rätt så glad, om än fet och sockerberoende. Idag är situationen en annan. Sönderopererad med 4 operationer och felbehandlad men 100 kg lättare. Jag är ändå så tacksam att det inte blev än värre konsekvenser än det blivit. Tacksam att jag fortfarande ser och hör. Även om jag är orolig för tarmvred vid mina krampanfall så försöker jag se ljust på framtiden. Att vara Gastric Bypass opererad är som att gå med en tickande bomb inuti sig som kan explodera när som helst, utan förvarning. Det gäller att ha ett ”management” av hjärnan som är bra att ta till då. Jag får hjälp av Wellnesscoach Hanna Horner att fokusera på HUR jag vill känna. Hon har fått påminna mig miljoner gånger. Jag glömmer ju konstant. Sedan är det ju en utmaning att acceptera det förlorade arbets och närminnet som ställer till det i min vardag. Att imorgon inte komma ihåg vad jag sagt här till Nosugaradded är något jag bara får acceptera om än med mycket sorg fortfarande. Att återkoppla på något finns inte längre om det inte är uppskrivet och larmat i min telefon. Hela mitt liv är inrutat. Dubbla larm på allt men ändå krävs extra påminnelser för att jag skall äta, gå och sova, ta medicin etc.
Camilla tittar ner i sin telefon och skrollar. Hon är inne i sin Evernoteapp igen, berättar hon. Där har hon listat konsekvenser och händelser. Efter ett tag fortsätter hon:
- Att inte hitta bilen på stormarknadens parkering, inte veta vilka ingredienser jag tillsatt i ett recept jag vill använda när jag lagar mat eller glömma hur länge det var sedan en person jag gillar hört av sig för att sedan upptäcka i sms att den jag gillar inte längre hör av sig och att det är enbart jag som vill ha kontakt, det är svårt. Jag försöker ändå se det ljusa i allt. En sak ser jag i det jag skriver att det finns kärlek, glädje och humor. Som te x att sonen går med soporna och jag glömmer att han just varit hos mig. Han ringer på dörren för han har ingen nyckel och jag blir för andra gången lycklig över att se honom och utbrister; – Vad roligt att du kommer och hälsar på! Vi får alltså kramas två gånger på en liten stund och han får två välkomnanden av mig men jag är bara medveten där och då om ett av dem. Det som händer nu. Vi pratade om detta och det blev kärlek och humor av det istället för sorg. Jag skrev ner det i mina anteckningar. Och visst går det att lura och bedra mig som dement för att jag inte har koll men det har jag släppt. De som vill det kan ju roa sig med det om de tycker det är kul men det är inget som får plats i mitt liv och jag känner så väl när jag möter människor nu när man låtsas gilla mig. Många års drogande på socker och jobb har lärt mig en hel del. Det viktigaste är att jag tar hand om mig och min sjukdom, inte andras känslor och tyckande. Jag kan ändå aldrig förändra andra. Min hjärnskada har gjort mig mer isolerad på gott och ont. Att möta människor jag känner som inte träffat mig på länge är fortfarande mycket smärtsamt. Ungefär som att komma ut varendaste gång man möter någon man känner och jämförelsen med hur jag varit sätts i centrum direkt. En process vareviga gång men i just det här fallet är jag tacksam för att jag glömmer fort.
Image may be NSFW.
Clik here to view.
En av konsekvenserna av att bli dement har för Camilla varit en brännskada. Hon tog ut en plåt ur ugnen med grytlappar, lade ifrån sig dem och glömde att plåten var stekhet och att hon just tagit ut den när hon ville flytta den en bit. Resultatet blev en brännskada. En enkel sak kan tyckas men finns inte närminnet så kan det få smärtsamma konsekvenser. Nu använder hon helst inte ugnen och spisen ensam.
Ju längre samtalet pågår desto tröttare blir Camilla och man kan se hennes engagemang men också svårigheten att hantera den inre stress som uppstår. Vi frågar henne om just att detta höjer hennes puls och engagemang och varför det påverkar henne så starkt? Camilla svarar:
- Jag får tampas med vetskapen om konsekvenserna varje dag och tankarna på dem jag förlorat och dem jag mött och möter som drabbats kan nog göra vem som helst både ledsen och stressad inombords. Hela familjer följer med i dessa svåra konsekvenser av överviktsoperationer. Det är svårt att fungera med näringsbrister i hjärnan på cellnivå och det är extremt mycket skam runt detta och det blir inte mindre av alla okunniga människor som har åsikter och väldigt litet insikt i problematiken. Skam är en stor del i en opererads vardag och man vågar inte prata om det för det som skulle bli lyftet i livet när det blir ens fall och därmed ett felbeslut som man skäms för, blir en tystnad. Många har inte ens berättat för sin närmaste omgivning att de är opererad. Man vill få omgivningen att tro att man klarat det helt själv utan operation. Skammen över att vara en fet misslyckad person äter en inifrån och ofta är det kontrollförlusten i sockerberoendet som är det svåraste. Man vill mycket men kan inget. Hjärnan är biokemiskt kidnappad. Detta försvinner inte av en operation. En gång sockerberoende, alltid sockerberoende. Överviktsoperationer ändrar inte på att man har denna hjärnsjukdom.
När vi undrar över vad som är hennes största utmaningar framöver kommer svaret från en nu påtagligt utmattad Camilla som lagt sig under en filt i soffan:
- Jag har bestämt mig för att leva i den fulla potential jag har som människa just i nuet, hur och vart det än är. Jag är inte känd för att ge upp och min inre drivkraft att hjälpa andra finns kvar men möjligheterna till att använda det drivet är mycket begränsade pg a min hjärnskada. Jag måste vara mycket mer rädd om mig själv nu. Hjärnstress är farligt för mig och min stora utmaning i min rehabilitering är att sätta gränser för mig själv vad jag och min hjärna klarar av och hur länge. När det blir för mycket checkar liksom hjärnan ut och gör jag för mycket kan jag få lida för det i flera dagar efteråt.
Hon tittar ner i sin evernoteapp igen, tystnar en stund och fortsätter:
Jag hoppas få lära mig på rehab vart mina gränser går så jag kan bromsa även när det är roligt och engagerande för att ge mig själv bättre förutsättningar och läkning. Jag anstränger mig alltid till max när jag får besök och en extrem trötthet uppstår i hjärnan efteråt. Men det märker bara min familj. De som besökt mig vet ju inget om det. Jag har upptäckt att ju mindre sjuk jag sett ut desto lättare glömmer omgivningen mina funktionsnedsättningar. Med en fin klänning och make up så har omgivningen snabbt glömt min problematik. Händer att min omgivning frågar mig i sin egen glömska om jag kommer ihåg. LItet ironiskt blir det allt då. Det är tur jag har svart humor emellanåt. Att mina funktionsnedsättningar inte syns ger mig stora svårigheter och det skapar en lätt komplicerad tillvaro för mig. Det påminner mig om hur osynliga många människors dolda sjukdomar och funktionsnedsättningar är och hur människor ser på det som inte syns…..dvs ofta inte alls. Jag har tidigare verkligen försökt tänka på och respektera det hos andra men nu förstår jag det med all önskvärd tydlighet för jag står mitt i det.
Några fler utmaningar jag har att möta är anmälan till patientförsäkringen för den felbehandling jag utsatts för och rätten till intravenös näringsbehandling som överviktsopererad och dement. Det jag också vill få klarhet i är hur jag kan få stöd i mina funktionsnedsättningar i vardagen för att mitt liv inte skall bli begränsat och att jag inte blir mitt eget fängelse. Vad jag har rätt till vet jag inte idag men jag hoppas lagen och en kurator kan klargöra det så att jag kan få ett drägligt liv där anhöriga slipper den biten för det tär på dem som har heltidsjobb. DET stressar mig nog mest just nu och gör mig väldigt ledsen. Varken jag eller mina anhöriga har upplevt full frihet på över ett år. Vi är alla litet låsta med den här hjärnskadan…..
Image may be NSFW.
Clik here to view.![kollage demens fortfarande]()
Det här bildkollaget gjorde vi av bilder Camilla gav oss och hon har en poäng i att det som inte syns finns heller inte. Något för oss som är friska att tänka på. Mina anhöriga glömmer min problematik när jag klär upp mig och lägger en make up, berättar Camilla Näslund för oss på redaktionen.
Till sist avslutar vi med att fråga vad Camilla drömmer om och det blir tyst länge. Efter litet funderande säger hon:
- Mina drömmar har inte förändrats så mycket av det som hänt men de har tagit en helt ny riktning. Jag visste att samhället är rätt ointresserade av de som samhället kallar svaga men inte att det var så illa som det faktiskt är. Vi är många i samhället som är långtidssjukskrivna, skadade, har funktionsnedsättningar och är långtidsarbetslösa eller t o m utförsäkrade. INGEN verkar bry sig om att lyfta dessa människors styrka och potential. Av samhället anses vi som svaga men jag vet vilken kraft som krävs för att överleva i ett hårt samhälle när man är sjuk eller arbetslös.
Camilla läser i sin app igen och tystnar en kort stund men fortsätter:
Att få göra det jag drömmer om och leva i den fulla potential jag har där jag är, det är min rätt. Solrosupprorets arbete med Carina Wellton i spetsen har alltid inspirerat mig och Carina har varit en av mina favoriter att följa på Twitter. Vilket jobb hon/de gör! Makalöst bra. All min kunskap om sälj och marknadsföring finns ju kvar i mig sedan gammalt. Allt det jag gått igenom varje dag i 12 stegsprogrammet bär jag inom mig sedan länge. All den kunskap om hur man tar sig fram i det samhället ser som det nedersta skiktet som sjukskrivning ofta innebär för många, det skall jag så småningom koka ner till verktyg som hjälper andra. Jag skriver varje dag tankar som jag hoppas andra kan använda och försöker använda den kunskap jag nu har på ett helt nytt sätt. Min dyslexi jag fått gör mig litet irriterad men det går. Man kan ju alltid drömma om att få utbilda Försäkringskassans och arbetsförmedlingens personal att se HELA människans fulla potential och respektera de svårigheter som gör att man inte längre kan det man en gång kunde. Drömma kostar inget. Tyvärr är min möjlighet att lära mig nytt ett litet hinder på vägen men jag får väl be någon om hjälp. Teknik och nya tjänster och program online är sådant som inte längre funkar särskilt bra. Glad att jag lärt mig om mycket i datorn och på nätet redan långt innan skadan så det finns ju kvar!
Nosugaradded.se som jag fått lämna, är min baby på sätt och vis och nu när jag inte själv kan arbeta längre så önskar jag att bokmanuset jag skänkt till Åsa och nosugaradded skall nå ut till läsarna och att den skall säljas till många så Åsa och Hanna kan få möjlighet att jobba med, åtminstone på halvtid, att hjälpa andra som de ställt upp och hjälpt mig det senaste året. För det krävs tyvärr pengar för ingen kan leva på luft.
Jag drömmer också om att alla barn skall bli sedda så vi slipper dessa förbannade överviktsoperationer på barn. Att stympa dem och göra dem till labbråttor för resten av deras liv borde vara förbjudet. Jag ser det som ett regelrätt medicinskt övergrepp av vården. Jag hoppas min hjärnskada kan bli ett varnande exempel och att det kan få föräldrarna till alla överviktiga barn att ta en annan väg och utbilda sig själva om sockerberoende och ge barnen nya smarta och hållbara vägar. Jag hoppas i framtiden kunna vara med och hjälpa människor på ett eller annat sätt men min fokus nu är rehabilitering. Jag har just lärt mig hantera och leva med detta tillsammans med min familj. nu är det bara resten av världen kvar. Det är svårt att möta de jag känner nu när jag är så annorlunda jämfört med tidigare och stora grupper eller ett middagsbord med 6-8 personer kör ju slut på mig direkt. Jag vill passa på att tacka alla som tänkt på mig eller hört av sig det senaste året. Jag är så tacksam att min bok fick komma ut på Nosugaradded och jag är oerhört glad att så många redan beställt den. Livet går vidare. Jag är mycket själv men känner mig inte ensam. Jag har accepterat mitt läge och nu kan jag bara ta en dag i taget för att resa mig och bygga det nya jaget.
Vi på redaktionen lämnar vår grundare att vila i soffan och tackar för samtalet och önskar henne bästa möjliga rehabilitering framöver och massor av kärlek. Vi får säkert anledning att återkomma och se hur det går för henne framöver.
Det här mötet gav oss på redaktionen många tankar. Vad tänker du? Skriv gärna i kommentarerna nedan.
